Padres de niños con enfermedades raras piden mejores cuidados paliativos

Al contrario de lo que ocurre con los adultos, la mayoría de los niños con enfermedades en fase terminal -cáncer y patologías de las catalogadas como raras, fundamentalmente- fallecen en el hospital, en un entorno «hostil» en el que «se encuentran separados de sus familiares, sus juguetes, sus comidas». Lo denuncia la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que quiere promover mociones en todos los ayuntamientos de la Región para solicitar una mejora en los cuidados paliativos pediátricos.

El hospital Virgen de La Arrixaca puso en marcha hace más de un año un equipo que, dotado con dos enfermeros, dos médicos de la UCI pediátrica, un psicólogo y un trabajador social, trata de ofrecer la mejor asistencia a los niños en sus casas. La puesta en marcha de esta unidad fue un logro, pero es claramente insuficiente, a juicio de Feder. El equipo tiene que cubrir toda la Región. Actualmente, y según datos facilitados por la dirección de La Arrixaca, atiende a 24 menores. De ellos, cuatro están en fase de cuidados paliativos, mientras el resto son pacientes pediátricos de hospitalización a domicilio. El personal sanitario de la unidad pertenece a La Arrixaca, mientras la Asociación de Familiares de Niños Con Cáncer (Afacmur) se encarga de la atención psicológica.

«Lo que pedimos es que la unidad se dote suficientemente con un equipo multidisciplinar», explica Josefina Martínez, delegada de Feder en la Región. También que la asistencia médica domiciliaria quede cubierta las 24 horas del día, al menos vía telefónica. La atención en casa «tiene un impacto positivo en la calidad de vida del niño y proporciona apoyo psicológico y emocional previo a los familiares para ayudarles a la realización del duelo», reza la moción que, impulsada por Feder, se ha presentado ya en el Ayuntamiento de Totana. La asistencia domiciliaria reduce «la sensación de miedo, aislamiento y desamparo», añade el texto.

La Reina se hizo eco

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo día 28, Feder ha elaborado un informe de necesidades que hace un par de semanas fue presentado a la Reina Doña Letizia, quien mantiene una relación fluida con el presidente de la federación, el murciano Juan Carrión, y con las asociaciones (hace dos años, la por entonces princesa ya estuvo en Totana para inaugurar el congreso anual de enfermedades raras). Entre otras preocupaciones, Feder trasladó la necesidad de una mejora en la atención paliativa en toda España. El pasado martes, durante un acto con motivo del Día Mundial del Cáncer, la Reina recordó que todavía hay miles de pacientes que no reciben cuidados paliativos en sus casas.