«El dolor nos acompaña día a día»

Diez mil personas padecen en la Región espondilitis anquilosante, un tipo de artritis que afecta a las articulaciones de la columna vertebral. La inflamación termina provocando que las vértebras queden soldadas entre sí, generando lo que se conoce como 'caña de bambú'. La consecuencia es que la columna queda rígida y, en definitiva, el paciente sufre un intenso y casi permanente dolor. «Lo nuestro es el dolor, nos acompaña día a día», confiesa Silvia Adán, presidenta de la Asociación Murciana de Pacientes con Espondilitis Anquilosante, que acaba de nacer.

«Lo peor de todo es que el dolor aparece cuando estás en reposo. No te deja dormir, te despierta a las tres de la mañana y te obliga a levantarte», explica. En su aspecto, los pacientes con espondilitis anquilosante parecen totalmente sanos. Por eso, no siempre se les toma en serio. El diagnóstico puede tardar años en llegar. «Hay gente que ha estado 14 años sin saber lo que tenía. Quienes se han quedado en silla de ruedas no estarían así si la enfermedad se hubiese detectado a tiempo», protesta Silvia Adán. El problema radica en que, por los síntomas, la espondilitis anquilosante puede pasar al principio por una lumbalgia. «A mí me dijeron hasta que era un síndrome postparto. Un día de Nochebuena fui a Urgencias porque no podía ni andar y directamente me soltaron que tenía cuento», recuerda la presidenta de la asociación. Pero la enfermedad no es un invento; existe y supone una losa para quien la padece. «Yo siempre había padecido dolores, pero de pequeña mi familia lo achacaba a que hacía ballet. Fue después de dar a luz cuando ya no pude ni levantarme. Me hicieron una resonancia y me diagnosticaron. Tenía un salón de peluquería y tuve que cerrarlo», relata Adán.

La gran mayoría de los afectados por esta enfermedad son hombres, pero en Murcia es una mujer la que ha tomado la iniciativa para la creación de una asociación. Silvia Adán esta convencida de que es un proyecto necesario, tanto para los pacientes como para las familias. La asistencia psicológica es, subraya, fundamental.