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Miércoles, 23 de julio 2014, 01:27
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El presidente de la Asociación murciana de Hemofilia Manuel Moreno, aseguró ayer que «las técnicas de reproducción asistida podrían reducir a la mitad las posibilidades de nacimientos de niños con hemofilia. En la Región ya hay seis madres portadoras de esta enfermedad que se han sometido a este tratamiento, que está subvencionado por la Comunidad Autónoma, y han conseguido que sus bebés nazcan sanos».
Moreno dio a conocer estos daños durante la visita a la Asamblea Regional de los 52 niños que participan en las XXV Jornadas de Formación en Hemofilia. En este encuentro, aprenden a convivir con la enfermedad al tiempo que se divierten y disfrutan del verano.«Podríamos decir que con estas técnicas se podría reducir el número de hemofílicos en un 50% en el futuro. Hay que tener en cuenta que no todas las madres están dispuestas a llevar a cabo este tratamiento y que un tercio de los hemofílicos aparecen de forma espontánea sin tener antecedentes en casa», señaló Moreno. Recordó que el objetivo de estos tratamientos es «mejorar la calidad de vida de las personas».
En la Región viven 2.500 personas con hemofilia, de las que cerca de 200 son niños. Se estima que al año nace un niño con esta enfermedad, y desde hace cuatro años no se ha producido ningún nacimiento nuevo de un bebé con esta patología. «Creemos que es suerte más que otra cosa porque hace cuatro años, nacieron cuatro niños con esta patología», indicó Moreno.
La hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas.
Los profesionales del hospital Virgen de la Arrixaca están investigando en terapia génica para descubrir una cura a esta enfermedad. Actualmente, los pacientes con hemofilia están recibiendo tratamiento profiláctico, que consiste en tratar a las personas con esta enfermedad de manera que se le integre el factor que les falta en el cuerpo, para que puedan llevar una vida lo más normal posible.
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