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Con apenas dos años de vida, Natalia tiene un final escrito, un final demasiado próximo. Lo que va a provocar ese trágico destino tiene nombre y apellidos. Niemann Pick Tipo C, una enfermedad que no tiene cura y de las denominadas raras, ya que solo se conocen 500 casos en todo el mundo. La dolencia afecta a órganos vitales y causa una neurodegeneración progresiva que provoca la muerte a edades muy tempranas. El Tipo C que sufre Natalia es el más agresivo y letal.
Sus padres piden la colaboración ciudadana en forma de recogida de firmas para que la Consejería de Sanidad, Servicio Murciano de Salud y Ministerio de Justicia permitan un tratamiento con Hidroxi propil beta ciclodextrina, un medicamento de los denominados 'huérfano', que no se ha utilizado nunca en España ni se comercializa. Sin embargo, el matrimonio asegura que ha dado buenos resultados en algunos países como en Estados Unidos.
"Los médicos nos dicen que va a morir y ese diagnóstico no puede asumirlo ningún padre. Mientras vivamos, vamos a hacer todo lo posible para que mi hija se ponga bien. Ese medicamento es nuestra esperanza y lucharemos hasta que aprueben el tratamiento", afirma Mari Carmen Alarcón, madre de la pequeña.
Este domingo a las 11.00 horas en Puente Tocinos esperan recoger firmas en un festival folclórico solidario a favor de Natalia
