Las enfermedades raras ingresan en el hospital a 2.000 personas al año

Los hospitales de la Región de Murcia ingresan unos 2.000 pacientes al año con diagnóstico de enfermedades raras, según el último estudio publicado por la Consejería de Sanidad y Consumo. Sanidad, a través de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, realiza estudios epidemiológicos desde principios de 2008. En el último que ha presentado, contabiliza 12.089 altas hospitalarias entre los años 2002 y 2007, con enfermedades raras como diagnóstico principal, un 1,4% del total, lo que supone unas 2.000 altas anuales en la Región de Murcia .

Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades poco comunes o poco frecuentes, se definen como aquellas potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y con un alto nivel de complejidad.

Estas enfermedades constituyen un conjunto de miles de patologías muy diversas, muchas de ellas genéticas, y la mayoría son muy infrecuentes, con una prevalencia inferior a un de cada 100.000 personas.

Aunque de forma aislada cada enfermedad rara afecta a un reducido número de personas, se estima que entre un seis y un ocho por ciento de la población se verá afectada por una enfermedad incluida en esta categoría en algún momento de su vida.

La Consejería de Sanidad y Consumo comenzó en 2008 a trabajar en el análisis epidemiológico de estas enfermedades , con el objetivo de conocer su prevalencia y cuantificar la demanda asistencial asociada, hasta poder establecer un registro oficial. Este informe se centra en los ingresos hospitalarios cuya causa principal fue una enfermedad rara, analizando la frecuencia y las características de aquellas altas hospitalarias en que la enfermedad rara fue la causa o el motivo de ingreso. En una fase posterior se pretende completar esta serie con una aproximación a la prevalencia de estas enfermedades .

12.000 altas

En el período 2002-2007 se produjeron 12.089 altas hospitalarias con enfermedad rara como diagnóstico principal, que suponen el 32,2% de las altas con enfermedades raras en cualquier posición diagnóstica, y el 1,4% del volumen total de altas en ese período. Estos ingresos generaron 111.105 días de estancia -1,67% respecto al total del período-, con una estancia media de 9,19 días, frente a un promedio de 7,91 días para el conjunto de las altas hospitalarias.