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Convivir con el parkinson

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Convivir con el parkinson

06.02.12 - 00:43 -
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A sus 52 años, José María Romero tiene problemas para andar cuando se encuentra en espacios pequeños o en grandes aglomeraciones de gente, tiene dificultades para hacer giros con su cuerpo y a veces siente temblores en su brazo derecho. Hace un año y medio que dejó de trabajar y desde entonces recibe una pensión de jubilación con la que paga su tratamiento, a un logopeda y a un fisioterapeuta. «Soy consciente de que con el tiempo los síntomas de mi enfermedad se agravarán», manifiesta.
Por su parte, Puri Marbá asegura que lo más complicado de todo ha sido admitir su enfermedad -la misma que José María- y las limitaciones que trae consigo porque «no quería aceptar que necesitaba ayuda». Dice que a veces se queda bloqueada y no puede hacer actividades cotidianas como coser o escribir.
Diego Miralles convive con su enfermedad desde hace 22 años, se desplaza en silla de ruedas y necesita ayuda para ducharse y afeitarse. A veces se queda bloqueado y no puede arrancar a andar a no ser que alguien le ponga el pie derecho delante. «Mi cerebro sólo reacciona si ve un obstáculo», asegura. Fue su mujer, Mercedes Castillo, quien notó los primeros síntomas de la enfermedad porque, según manifiesta «mi marido tenía una mirada triste, perdida».
Diego Miralles lleva implantados unos neuronavegadores que envían impulsos eléctricos para estimular su cerebro y es su mujer, que lleva un bitutor ortopédico en la pierna, quien se encarga de cuidarle. A pesar de que Diego está calificado como 'gran dependiente', no reciben ninguna ayuda económica.
Todos ellos están afectados por el parkinson, una enfermedad degenerativa que, aunque no causa la muerte, sí que trae consigo grandes problemas para quien la sufre. Los afectados necesitan ayuda constante y sólo con el tratamiento clínico no basta, sino que además necesitan de la atención de logopedas, psicólogos y fisioterapeutas que ayuden a paliar los síntomas de la patología.
El problema es que estos tratamientos suponen un coste bastante elevado, que muchos afectados no pueden afrontar. Por eso, y por iniciativa de Mercedes Castillo, esposa de Diego Miralles, un grupo de ilicitanos creó en septiembre la Asociación Parkinson de Elche (APE). El objetivo de la agrupación es «compartir y apoyar a afectados y familiares para una mejor integración e información de la enfermedad», señala.
Personal especializado
Sin embargo, la consecución de estos fines no es un camino de rosas, ya que los principios son duros y aún tienen que superar una serie de carencias y necesidades. Entre las más importantes destaca la falta de una sede, ya que actualmente se reúnen en la casa particular de Mercedes Castillo y Diego Miralles. «Hemos pedido un local al Ayuntamiento, pero de momento lo único que nos ofrecen es compartir uno en un centro social, y nosotros necesitamos un sitio permanente».
Además, para poder hacer frente a las necesidades asistenciales de los afectados por parkinson, la asociación necesita personal especializado en ámbitos como el trabajo social, la logopedia, la psicología o la fisioterapia. De momento, no reciben ninguna subvención y se financian a través de pequeñas aportaciones que hacen mensualmente sus más de 30 socios.
Son conscientes de las dificultades que acarrea la enfermedad y por eso se han asociado. Quieren ayudarse mutuamente y crear conciencia, pero también necesitan ayuda tanto de voluntarios como de las administraciones públicas. Los interesados pueden contactar con ellos en el teléfono 620 717 227.
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José María Romero, Diego Miralles y Puri Marbá, afectados por el parkinson, junto a familiares en casa de Mercedes Castillo. :: ANA JUX



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