Marga (71 años) apenas daba dos pasos y tenía que detenerse por el cansancio. «Estaba como atontada y en la calle simulaba que me paraba para ver escaparates para que la gente no me mirase de forma rara». Salir de casa era un auténtico suplicio porque siempre tenía sueño. Prácticamente se dormía por las esquinas, pero por las noches no podía descansar. «Solo esperaba que mis hijos y mi marido se marchasen de casa para sentarme». Sufría el síndrome de Pickwick. Una enfermedad que está aumentando entre los alicantinos por culpa de la obesidad y cuya prevalencia se estima que ya se sitúa entre el 10% y 20% de la población.
A Marga le diagnosticaron el origen de su afección en el Hospital Universitario de San Juan. Y es que, actualmente, éste el único centro de la provincia que dispone de una consulta específica sobre el síndrome de hipoventilación obesidad, conocido históricamente como Pickwick.
«Por desgracia es una enfermedad infradiagnosticada y cuando el paciente viene a la consulta ya está con una insuficiencia respiratoria», advierte Cristina Senent, la responsable de la consulta, que se puso en marcha hace un año y medio debido al aumento de casos.
El origen de la denominación de Pickwick es curioso. Según Senent, se debe una novela de Charles Dickens, 'Los papeles póstumos del club Pickwick' (1937), donde aparece un sirviente gordo y somnoliento llamado Joe, que tenía los pies hinchados, la respiración entrecortada y roncaba. En 1956 fue descrito por Burwell el primer caso al tratar a un paciente obeso y con similares características que le recordaban a este personaje.
Marga fue una de las pacientes que «entró fatal en el hospital, con una insuficiencia respiratoria», recuerda la neumóloga, quien destaca como síntomas leves o más graves el cansancio, la excesiva somnolencia diurna, los ronquidos, ahogos nocturnos, cefalea matinal, además de disnea (dificultad para respirar), un bajo nivel de oxígeno durante el día y edemas en los miembros inferiores. Si no se instaura un tratamiento puede desarrollar hipertensión pulmonar e insuficiencia cardiaca.
Acompañada por su marido y una de sus hijas, Marga insiste una y otra vez en «dar las gracias a los médicos» porque «he recuperado mi vida». Hace cinco años le diagnosticaron asma porque «no respiraba muy bien». Sin embargo, en julio de 2010 «estaba muy mal; soy una persona muy fuerte, pero lo estaba pasando fatal y no quería decírselo a la familia».
Coincidió, según su hija, con la época de la vacuna contra la gripe A y pensaron que podía deberse a sus efectos. «Mi madre es una mujer muy activa, pero cuando la llamaba siempre me decía que estaba en el sofá». Cuando llegó al hospital y le hicieron las pruebas «me comentaron que tenía el oxígeno al 50% y estuve doce días ingresada. Fui a casa con oxígeno día y noche y así estuve cinco meses, pegada a una máquina. Fue un gran sacrificio porque prácticamente no podía hacer nada, pero ha valido la pena». Las Navidades de hace dos años, el 16 de diciembre de 2010, le quitaron el oxígeno de día y en enero, el de noche. «Ahora me encuentro muy bien, he vuelto a nacer».
Marga está en la consulta de la doctora, creada dentro la sección de Neumología, que está dirigida por el doctor Eusebi Chiner. Perdió 16 kilos en unos seis meses y tuvo que modificar su estilo de vida.
Un cambio que forma parte fundamental del tratamiento multidisciplinar junto con los fármacos, la cirugía bariátrica (en los casos que sea necesario), y la ventilación mecánica no invasiva, que «ayuda a realizar el trabajo respiratorio», comenta Senent, para quien los trastornos psicosociales (con casos de ansiedad y depresión) también son frecuentes e importantes. «Su actividad se ve limitada y eso afecta a sus relaciones sociales y familiares, se aíslan. Su calidad de vida empeora. El sueño es como superficial y les cambia el carácter», sin contar y lo que es más grave, el riesgo de mortalidad que tienen.
Como cifras apunta que la obesidad afecta al 13,4% de la población española. El 40% de los obesos tiene el síntoma de apnea del sueño y de ellos, casi el 20% va a tener el síndrome de hipoventilación obesidad.
Aun así, la adhesión al tratamiento es complicado. No todos cumplen. Están cansados de las dietas, y la especialista reconoce que en más de una ocasión tiene que 'perseguir' a los pacientes que faltan a la consulta. «El abordaje debe ser multidisciplinar. Por mucha máquina que les pongamos para ayudarles a respirar si no hacen pérdida de peso y cambian su estilo de vida, no conseguimos nada».
