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«Tu familia empieza a pensar que lo único que tienes es cuento»

ORIHUELA

«Tu familia empieza a pensar que lo único que tienes es cuento»

Loli Herrera Presidenta de Asimepp Torrevieja

31.05.10 - 01:06 -
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Loli Herrera sufre fibromialgia, una enfermedad que le hace padecer unos dolores insufribles. A pesar de ello está al frente de Asimepp desde la que lucha para que este trastorno sea reconocido en España como causante de inhabilitación laboral.
- ¿Cuál es el objetivo de Asimepp?
- Ayudar a las personas con esta enfermedad. Para ello es necesario que haya ayudas del ayuntamiento y un local como este porque no se puede exigir a los afectados por fibromialgia que se desplazan a otro municipios. Así que tienen este lugar cercano donde se realizan masajes, terapias de relajación. También se hacen manualidades que se usan también para financiar la asociación o talleres de reiki que es una terapia que en Madrid ya se está dando en los hospitales.
- ¿Y a nivel administrativo?
- Reconocimiento en la Seguridad Social de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple aquí en España, ya que funciona en otros países y la OMS la tiene reconocida como enfermedad que invalida desde 1992. Eso conlleva que los médicos a los que acudes te traten como loca. Esa es nuestra lucha. Que entre a funcionar el modelo Cie 10 que es el que se está aplicando en Europa. Curiosamente el Ministerio de Sanidad publicó un libro dirigido para los reumatólogos y los médicos de cabecera para los enfermos de fibromialgia. Eso te hace pensar, si no está reconocida como enfermedad, ¿Por qué el ministerio edita un libro para su tratamiento?
- ¿Cómo se lleva esta enfermedad?
- Muy mal. A menos que te prepares o tengas a tu alrededor gente que te ayude, que te enseñe como llevarla y que tu mente lo acepte porque tienes que hacer cambios en tu vida. El enfermo tiene que aprender a no enfadarse consigo mismo porque no puede realizar algunos trabajos. Tu familia te rechaza porque te ve aparentemente bien o si te ha acompañado al médico y le escuchan decirte que estás bien. Después de eso es difícil convencerles que estás enferma y empiezan a creer que tienes cuento.
- ¿Tiene cura?
- No existe actualmente una cura ni un tratamiento específico para la fibromialgia mientras que no averigüen qué lo provoca no podrán existir. Los científicos creen que no es algo físico, ni de la cabeza que hay un problema neuromuscular. La fibra en un deportista se rompe y se recupera pero en los enfermos de fibromialgia eso no sucede.
- ¿Cómo vive una persona que padece estas enfermedades?
- Con dolor. Es un dolor que se te clava en algún punto. Al principio parece el de siempre que con te tomas algún medicamento y se te quita, pero empieza a ser algo permanente y te empiezan a hacer pruebas. Cuando ven que no hay nada te derivan a otros especialistas y así puedes estar meses o años. Luego tu cuerpo se va resintiendo cada vez más en alguna zona y que te lo catalogan como dolores de una gripe o de un catarro. Pero yo ya conozco mis dolores y aunque tenga un resfriado sé que esos dolores son producidos por mi fibromialgia.
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