«Longinos, se nota que estas Navidades te has pasado con el pan. El azúcar te ha salido un poquito alto», le recrimina la doctora Rosario Sánchez a Longinos, un paciente con síndrome de Marfan. Pero éste intenta negarlo. «Si yo no como pan... Sólo lentejas, garbanzos o unas judías con un chorrito de aceite». A Sánchez no le convence su explicación.
Esta conversación se mantiene en una consulta de la cuarta planta del Hospital General de Alicante. Allí se ubica una unidad pionera en el país, puesta en marcha en noviembre de 2008, y dedicada a tratar las denominas enfermedades raras. Aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
«Sí que te sientes solo. Cuando te dicen el nombre de la enfermedad lo primero que te preguntas es, ¿eso qué es?», reconoce Juan Góngora, un alicantino que sufre sarcoidosis, una enfermedad que causa una inflamación generalizada en múltiples órganos, y donde provoca alteraciones.
Juan, de 59 años y Longinos, de 70, han sido dos de los primeros usuarios en beneficiarse de esta experiencia piloto, cuyos buenos resultados han llevado a la Conselleria de Sanidad a proyectar la apertura de la primera unidad de ámbito autonómico del país, destinada a proteger a unos enfermos que suelen patearse todo el país en busca de especialistas que logren identificar y tratar su singular caso. El problema es que este campo, el de las enfermedades raras, todavía está demasiado abandonado. Una situación que empieza a cambiar en la Comunitat Valenciana.
Así lo asegura el delegado de la Federación de Enfermedades Raras de la Comunitat (Feder), Nicolás Beltrán. El próximo 22 de febrero está convocada una reunión para gestionar el futuro servicio autonómico, que estaría ubicado en la nueva Fe de Valencia. Una buena noticia, un nuevo recurso, que responde a la demanda realizada por más de 300.000 personas en la Comunitat que, a juicio de Beltrán, se sienten «huérfanos de su enfermedad». En la provincia se estima que casos como Huntington, Prader-Willi, Maullido del Gato (se conocen 6.000 patologías) afectan a 90.000 alicantinos.
Longinos Morán es uno de ellos, aunque por su aspecto físico es difícil identificar fácilmente el síndrome de Marfan. Un trastorno del tejido conectivo que afecta a los sistemas esqueléticos y cardiovascular, así como a la piel y a los ojos. Longinos es invidente, viudo y vive solo en casa. Su padre, su abuelo, su hermana y un sobrino también han tenido y están viviendo con el Marfan. «No sé las generaciones de mi familia que lo habrán tenido. Lo que pasa es que en aquellos años no estaban todos los adelantos que tenemos ahora», comenta acompañado en todo momento por Nicolás, un voluntario del Hospital de Alicante que se ha convertido en sus ojos.
«Si no fuera por él -en referencia a Nicolás- estaría solo por el mundo». Y Longinos sigue hablando. Porque le encanta charlar. Quizás porque pasa muchas horas en casa sin compañía. Y cuenta su día a día: cómo se maneja con sus botes de judías y de alcachofas y cómo a la chica que acude a limpiar a su casa le tiene que recordar siempre que deje todo en su sitio para no tropezar. De la enfermedad en sí y de sus consecuencias no diserta tanto. Lo tiene asumido. Y hay que cortarle. Porque cuando Longinos coge el hilo de la conversación...
El delegado de Feder -que también padece Marfan- fue quien derivó su caso al Hospital General de Alicante cuando se puso en marcha la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia. Una unidad que en realidad todavía se está gestando y que es a lo que la doctora Sánchez y Cecilia Soriano, las coordinadoras, pretenden llegar.
Por el momento, el servicio sólo está destinado a los pacientes del departamento de salud 19 -serían más de 22.000 personas-, aunque siempre hacen sus excepciones. El éxito que ya se está alcanzando -otras autonomías han puesto su mirada en este modelo- reside, sobre todo, en la coordinación que existe con todos los especialistas implicados: médicos internos, oftalmólogos, cirujanos vasculares, radiólogos, reumatólogos, cardiólogos, entre otros.
Con este modelo de organización y de atención integral que se presta se busca un objetivo: responder rápida y específicamente cada caso, agilizando las pruebas y poniendo a los afectados en contacto con centros de referencia que puedan existir en España. La tarea no es fácil porque los recursos llegan poco a poco, y porque los enfermos acuden a la consulta con muchas esperanzas. Aun así, se muestran satisfechos con los pasos logrados.
Juan Góngora se siente «amparado» por los trabajadores de la unidad. Funcionario de la Tesorería, en el año 2008 su vida se truncó. No hubo aviso. Sólo múltiples dolores que le impedían levantarse por las mañanas: en el pecho, los dedos, codos, rodillas, problemas en la vista, que le han llevado al quirófano. Pesaba 82 kilos y se quedó en apenas 60. «Puede afectar a cada parte de mi cuerpo, pero ahora mismo estoy controlado», afirma con resignación.
Por fortuna, según añade, su enfermedad llegó con la apertura de la unidad. Y ante cualquier nueva crisis «vengo a que me vean». El nombre de su rara afección (sarcoidosis) se la trae apuntada en papel porque, de vez en cuando, también le resulta difícil su nombre.
Dice que no tiene aspiraciones ni piensa en un futuro porque sus 59 años equivalen más a los de una persona octogenaria. «No sé cómo estaré mañana y cuando te encuentras mal pierdes toda la ilusión». Pero lo dice sin perder la sonrisa y apuntando que, en su caso, no ha tenido que pasar por toda la odisea de especialistas como le ha ocurrido a Longinos. Y se calla. Porque su compañero -Longinos- vuelve a la carga y comenta cómo algunos taxistas le han 'tomado el pelo' por ser invidente. No quiere que la entrevista termine.
«Longinos, se nota que estas Navidades te has pasado con el pan. El azúcar te ha salido un poquito alto», le recrimina la doctora Rosario Sánchez a Longinos, un paciente con síndrome de Marfan. Pero éste intenta negarlo. «Si yo no como pan... Sólo lentejas, garbanzos o unas judías con un chorrito de aceite». A Sánchez no le convence su explicación.
Esta conversación se mantiene en una consulta de la cuarta planta del Hospital General de Alicante. Allí se ubica una unidad pionera en el país, puesta en marcha en noviembre de 2008, y dedicada a tratar las denominas enfermedades raras. Aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
«Sí que te sientes solo. Cuando te dicen el nombre de la enfermedad lo primero que te preguntas es, ¿eso qué es?», reconoce Juan Góngora, un alicantino que sufre sarcoidosis, una enfermedad que causa una inflamación generalizada en múltiples órganos, y donde provoca alteraciones.
Juan, de 59 años y Longinos, de 70, han sido dos
