En octubre hará cuatro años desde que le diagnosticaron a Juanjo Tortosa, que acaba de estrenar la mayoría de edad, una enfermedad que le va deteriorando poco a poco. Su mal es de los considerados raros y en la Comunidad Valenciana, según reconocía su madre, no se conoce ningún caso, y en el mundo son escasos. Es una enfermedad neurodegenerativa con un largo nombre que su madre puede repetir de carrerilla: ataxia telangientacsia. Y ese mal le come su juventud poco a poco.

Juanjo pertenece a la asociación alicantina de enfermedades raras que se encuentra en Villajoyosa y que le ayudó a cumplir un sueño. Tiene fotografías con los jugadores del Real Madrid, a quienes acudió a visitar a un entrenamiento de la Ciudad Deportiva, después de una amarga visita al Santiago Bernabeu. La primera vez que estuvo en el estadio descubrió que no hay nada adaptado para los discapacitados: para poder hacer la visita, tuvo que dejar su silla y le tuvieron que ayudar.

«Se trata de un trastorno hereditario que afecta muchos tejidos y sistemas del cuerpo, caracterizado por la presencia de múltiples síntomas como marcha atáxica (sin coordinación), telangiectasia (dilatación de capilares), propensión a las infecciones, defectos de la inmunidad celular y humoral y un aumento de riesgo a las malignidades», según fuentes médicas.

La suya es una enfermedad ocasionada por mutaciones en un gen llamado ATM. Y entre otros síntomas de la enfermedad, destaca un encanecimiento del cabello y pigmentación irregular de la piel en áreas expuestas a la luz del sol. Además, se presenta una disminución en la coordinación de los movimientos a finales de la niñez.