El Parque de Bomberos del Sepei de Almansa fue el escenario ayer de la realización de un calendario con fines benéficos en el que participan trece bomberos del parque almanseño junto a niños afectados por la enfermedad de la mucopolisacaridosis. Se trata de una iniciativa solidaria ya que la recaudación que se obtenga con las ventas del calendario se destinará a la Asociación de Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados de Castilla la Mancha, que recientemente se ha constituido como asociación y como conjunto, ya que es la responsable de un proyecto denominado Viaja con nosotros a la Luz de la Esperanza, con el fin de descubrir las causas, desarrollo y las terapias para la mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, así como sus causas, desarrollo y terapia, ayudando a enfermos y familiares.
Esta enfermedad se produce debido a desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética. Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes. Estos niños carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no llega a la pubertad.
La investigación acertada de alguno de estos síndromes es aplicable a más de 5.000 enfermedades genéticas. Es una enfermedad muy poco frecuente que provoca una degeneración progresiva en el cerebro. Para la realización del calendario, el fotógrafo Juan Carlos Francés, desplazó su equipo al parque de bomberos de la localidad, en la que llevó a cabo una amplia sesión fotográfica durante toda la mañana del domingo, y pudo tomar infinidad de instantáneas de los bomberos junto a los niños afectados por esta enfermedad en diferentes lugares y emplazamientos de las instalaciones del Sepei (con ayuda de camiones, embarcaciones, mangueras, perros de rescate, y otros elementos utilizados por estos profesionales). En la elaboración del calendario intervienen un total de siete bomberos del Parque del Sepei de Almansa, junto con la colaboración de bomberos de Casas Ibáñez, de Molinicos, Alcaraz, de Hellín, del Ayuntamiento de Albacete y un bombero que trabaja en el consorcio de Alicante. «No buscamos la exhibición, sino que sea llamativo, se vendan los máximos calendarios posibles y se dé a conocer lo que supone esta enfermedad», comenta el bombero Jorge Romero.
Seis tipos de enfermedad
Existen un total de seis tipos de mucopolisacaridosis y dependiendo de la afectación que tenga en el niño y del grado de esta enfermedad, se requiere una necesidad en concreto, y para todos los casos necesitan unos cuidados muy especiales, «ya que es imprescindible estar permanentemente pendiente de cualquier problema que pueda surgir porque no perciben el peligro, y hay que estar viviendo para ellos las 24 horas del día», comenta Ginés Martínez, miembro de la Asociación.
El conocido fotógrafo Juan Carlos Francés, que ha trabajado de forma totalmente gratuita en este proyecto, comenta que la idea del calendario se basa en combinar los conceptos de la sensibilidad de los niños y su infancia con el poder y la fuerza de los bomberos. «La idea es mezclar el concepto del bombero fuerte con la niñez y la dulzura, y que la sonrisa de un niño sea capaz de vencerlo», indica Francés.
La idea de poner en marcha esta iniciativa solidaria surgió de Carmen Herrero y de su novio, uno de los miembros del cuerpo de bomberos de Almansa, Jorge Romero. Herrero es profesora de Educación Especial y uno de sus alumnos es un chico afectado por esta dolencia.
Por ello, decidió ponerse en contacto con los bomberos de la localidad para comentarles esta propuesta, que fue muy bien acogida por los efectivos del Parque, que han decidido colaborar para ayudar económicamente a este colectivo, además de sensibilizar a la sociedad.
También asistió el Presidente de la Asociación de MPS de Castilla la Mancha, Andrés Muñoz, comenta que el colectivo surge sin ánimo de lucro y todos sus objetivos se centran en asesorar a las familias afectadas y al no disponer de ninguna subvención por parte de la administración, su principal labor es poder obtener fondos económicos que se destinan directamente a labores de investigación científica, por medio de la realización de loterías, sorteos y otros eventos deportivos. En la actualidad, el colectivo ha puesto en marcha nueve proyectos sufragados por la propia asociación en los laboratorios de bioquímica y genética molecular de Barcelona, así como en el extranjero (Australia, Inglaterra y Argentina).
La jornada contó con la presencia de numerosos miembros de la asociación procedentes de diversos puntos de la geografía española, junto a los familiares y los niños. La idea es poder poner a la venta una tirada inicial de 3.000 ejemplares de este solidario calendario a partir del próximo 16 de diciembre, y tendrá un precio muy asequible; se presentará el 16 de diciembre en Almansa, coincidiendo con la celebración de la II Feria de la Solidaridad. MPS montará un stand en la ciudad para informar sobre esta enfermedad.
