Más de 300.000 españoles viven con una discapacidad por daño cerebral adquirido, DCA, siglas que resumen una serie de lesiones sobrevenidas tras un ictus (200.000 personas), un traumatismo craneoencefálico (50.000) y otras causas como falta de oxígeno, infecciones o tumores cerebrales (50.000). A pesar de tener esos orígenes tan frecuentes y graves (el accidente cerebrovascular es la tercera causa de muerte en España y la primera en mujeres), el DCA sigue siendo un gran desconocido, lo que hace 'invisibles' los problemas de afectados y familiares.
Para dar a conocer esa realidad se celebra hoy el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, precedido ayer por un acto unitario del movimiento asociativo en el que una cadena humana rodeó el estadio Santiago Bernabéu. La concentración, promovida por la Fundación Lescer y otras asociaciones e instituciones de ese ámbito, sirvió para lanzar la recién creada Plataforma 26 de Octubre del DCA y concluyó con la lectura de un Manifiesto que demanda atención sociosanitaria especializada, multidisciplinaria e integral para que el daño cerebral «deje pronto de considerarse una pandemia silenciosa: Estamos aquí y necesitamos que nos escuchen».
Más de 20.000 euros al año
En ese grito compartido destaca la exigencia de coordinación sociosanitaria y de «garantías de continuidad asistencial», la petición más repetida en una Jornada sobre Atención al DCA organizada por la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace). Como remarcó el psiquiatra bilbaíno José Ignacio Quemada, director técnico de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral, tras una «asistencia inicial muy buena», se producen «interrupciones en la cadena de cuidados» que alimentan en pacientes y familiares una «sensación de abandono».
Máxime cuando, como subrayó Javier Mar, coordinador de la Unidad de Investigación Sanitaria de Guipúzcoa Oeste, esa lesión cerebral «interrumpe el desarrollo vital en el ámbito físico, psíquico o social» de quien la sufre, pero también tensa las cuerdas financieras y asistenciales de la familia. Según la gravedad y zona afectada, el DCA se traduce en múltiples secuelas que desbordan el ámbito físico y sensorial -problemas de movilidad y percepción- para alcanzar al cognitivo -alteraciones en la memoria- y llegar incluso a provocar trastornos emocionales y de comportamiento. El 45% presenta discapacidad severa o total, y el 60% no puede realizar alguna actividad básica de la vida diaria.
En cuanto a la carga económica ligada al DCA, un estudio realizado por Mar la cifra en 21.040 euros anuales por persona, de los que casi la mitad corresponde a cuidados del entorno cercano. De hecho, su perfil es una mujer que ronda los 60 años y es familiar del paciente. Y que también paga su precio, sobre todo con problemas psicológicos como dolor o malestar y ansiedad o depresión.
Para favorecer la autonomía del afectado, los programas de atención deberían individualizarse y funcionar de modo multidisciplinar; y los expertos abogan por centros de referencia que garantizarían un tratamiento especializado.
De momento, el abanico de recursos sociales es insuficiente.
