(Actualiza la TL3032 con más declaraciones del portavoz de la consejería de Sanidad)
Toledo, 21 sep (EFE).- La Asociación de Hemoglubinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado hoy públicamente que la consejería de Sanidad "está bloqueando", por motivos "económicos", el tratamiento adecuado a un paciente que tiene esta Enfermedad Rara, lo que niega la consejería.
En un comunicado, dicho colectivo quiere denunciar el caso de Mariano Rodríguez Fernández, de 49 años y vecino de Toledo, que padece la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), al que no se le está dispensando el "único tratamiento" que puede garantizarle la misma esperanza de vida que cualquier persona y que le ha sido recomendado en el hospital por los médicos.
Ante esto, un portavoz de la consejería de Sanidad ha dicho a Efe que un fármaco ambulatorio "no se restringe por criterios económicos, sino por criterios clínicos", aunque el paciente pueda estar disconforme con la elección que se ha hecho de su tratamiento.
"El hospital -sostiene la consejería- nunca ha negado un tratamiento de estas características a un paciente con HPN y, de hecho, actualmente, hay dos pacientes que lo siguen.
Según del departamento que dirige José Ignacio Echániz, el hospital ha pospuesto su administración hasta que el paciente precise transfusiones porque es donde realmente "es beneficioso" el fármaco, que en su ficha técnica recoge que "Soliris (eculizumab) está indicado para el tratamiento de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)".
"La evidencia del beneficio clínico de Soliris en el tratamiento de pacientes con HPN se limita a pacientes con antecedentes de transfusiones", insisten en Sanidad.
Esta tesis es considerada "inadmisible", por la asociación de familiares de estos enfermos, ya que según los parámetros de la Guía Clínica de HPN, que recientemente ha elaborado la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), no hacen falta transfusiones previas para ser tratado con eculizumab, y además su médico así lo certifica", explica el presidente de la asociación, Jordi Cruz.
A Mariano le diagnosticaron hace siete años la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una de las denominadas Enfermedades Raras, que se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos y por la posibilidad de generar episodios tromboembólicos, causa principal de muerte entre estos pacientes.
Entre los síntomas destacan un intenso dolor generalizado, la anemia y la sangre en orina.
Según explican los denunciantes, el propio Mariano Rodríguez y el presidente de la Asociación de pacientes de HPN, Jordi Cruz, desde el hospital toledano han recomendado que se apruebe el tratamiento con eculizumab, medicamento aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) y la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) en 2007, y el único que ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes de HPN y evitar cualquier riesgo de trombosis.
Desde hace cuatro años Mariano Rodríguez sólo toma corticoides, que le producen, según afirma el enfermo, una pérdida de masa muscular y otros efectos secundarios", según declara.
A juicio de la citada asociación, "el bloqueo se debe a criterios puramente economicistas", ya que se trata de un tratamiento caro, pero, "más caro es impedir que un hombre pueda trabajar y pueda llevar una vida normal".
Ahora mismo, añade el comunicado del citado colectivo de familiares de enfermos de la HPN, el estado de Mariano es "muy crítico y podría sucederle lo peor y a la larga "podría salir más caro jugar con la salud de las personas", sostiene Cruz.
